Un racimo de globos flota sobre la entrada del Hospital. Adentro, los pasillos se abren, como venas que comunican pabellones con salas de espera. Hacia las entrañas, largos corredores laberínticos muestran apenas un claro de cielo, detrás de las chapas en forma de “v” que sirven de techo. Los coches estacionados y la placita se mezclan, entre el tránsito de personas con guardapolvos, trajes de payasos y niños con barbijos agarrados de las manos de un adulto. De vez en cuando alguna ambulancia se arrima y los camilleros bajan cargando un cuerpo enfermo. Todo configura un mapa interno y la vida se tensa, al punto de la risa y el llanto.
Pasando la guardia, el camino atraviesa un sector de internaciones: a la derecha cirugía general, a la izquierda internación de traumatología y al frente, el Pabellón Quirúrgico. Los pasos terminan en la puerta de la Unidad 17, la sección de Cirugía Cardiovascular, donde bebés y niños son operados del corazón, para luego guardar reposo hasta que la sangre bombee con fuerza. Cerca de ellos, a tan solo unos metros de distancia, los padres esperan entre susurros que las horas pasen.
Foto: Julio Juárez
Las cardiopatías congénitas son un grupo de anomalías que se caracterizan por generar alteraciones en la estructura y el funcionamiento del corazón, debido a una malformación de este o de los vasos sanguíneos cercanos, durante el desarrollo embrionario. Esta afección debilita el sistema cardiopulmonar de los bebés, produciendo problemas cardíacos que varían de simples a complejos: aumento de presión y esfuerzo en los pulmones, bloqueos sanguíneos que impidan la circulación adecuada de la sangre o una falta de oxígeno suficiente que produzca un estado cianótico del cuerpo. Además, los exponen a contraer severas infecciones respiratorias como neumonía o bronquiolitis. De este modo, los niños con problemas del corazón requieren más del doble de internaciones que las habituales, precisando un seguimiento cuidadoso a lo largo del tiempo.
“Hace poco se empezó a crear una red nacional, que incluye centros de referencia de alta y baja complejidad, donde se tratan todo tipo de cardiopatías. Si bien nosotros somos un hospital que dependemos exclusivamente del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, tenemos una atención mucho más amplia que se extiende a todo el país”, comenta la cardióloga infantil Lilian Choe, coordinadora de la terapia cardiovascular del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Detrás de ella, pichadas sobre dos grandes planchas de corcho, cuelgan las fotos de los bebés que han pasado por su unidad. “Operamos todos los días. Si son pacientes complejos se decide en ateneo qué es lo que vamos a hacer y después realizamos un control en el quirófano. Pero más allá de eso, intentamos tener una conexión con el paciente y su entorno familiar. Saber cuántos hermanos o hijos tiene, dónde vive, a cuántos kilómetros de distancia le queda el hospital más cercano. La parte social pesa y muchas veces la medicina tiene que adaptarse, más allá de lo académico”, concluye Lilian.
Equipo de terapia cardiovascular del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez -Foto: Julio Juárez
Si bien, se estima que uno de cada cien niños nace con una lesión cardíaca congénita, los avances en su diagnóstico y tratamiento han mejorado mucho el pronóstico, de forma que actualmente más del 80% de los afectados sobrevive hasta la edad adulta. En ese sentido, María Grippo, jefa de la división de cardiología infantil del Hospital de Niños, reflexiona: “antes nacían y se morían, nadie sabía el por qué. Ahora ese panorama cambió, podemos acceder a un diagnóstico fetal. Si el obstetra detecta algo que no le gusta en el corazón, se contacta con nosotros y podemos ver de antemano las anomalías. Entonces, organizamos el nacimiento junto con el traslado. Y, dependiendo del tipo de patología, resolvemos rápidamente. Ahí comienza el circuito: estudios ecocardiográfico, hemodinámica o cirugía neonatal. Después continúan en tratamiento, hasta que se hacen mayores. Pero siguen acá porque los cardiólogos para adultos no están calificados en su mayoría para atender las complejidades de la enfermedad. Lo cual plantea un problema. La medicina progresa y hoy se estima que son más los operados vivos que los que están por nacer”.
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Luciana tiene 37 años. Es de Villa Adelina. Cuando nació le descubrieron una cardiopatía congénita compleja: un ventrículo único, situs inversus, lo que significa que todos sus órganos están al revés. A los ocho meses ingresa en el Hospital de Niños y a los diez meses es operada por primera vez. Después vinieron los controles. Hasta que a los 19 años tuvo que someterse a una cirugía de bypass coronario. “De nena jugaba acá. Venía constantemente, a veces más de una vez por mes. Entonces, como tenía confianza con la secretaria yo la ayudaba a guardar y archivar. Recuerdo que eran controles constantes. Me hacían electros, ecos y vivían sacándome medio litro de sangre. Una vez, a los doce, me encapriché porque no quería hacerme un estudio, estaba re podrida. Era cerca del mediodía y no había comido nada. Entonces, una cardióloga se me acercó, me trajo una sopa y con una enorme paciencia me tranquilizó. No me lo olvido más”, exclama Luciana con una sonrisa de oreja a oreja. Después prosigue: “Nunca me quise operar por miedo. Por la cicatriz en el medio del pecho. Guillermo Kreutzer, un cirujano del hospital que me conoce desde chiquita, fue el que me abrió los ojos. Un día me dijo compungido ‘si no te operás, te morís y yo no quiero eso’. Fue crudo pero necesario. Había un sentimiento, no de médico a paciente, sino de algo parecido a una familia”.
“Siempre quise ser mamá”, dice Luciana. Hace cuatro años quedó embarazada, algo que tenía prescripto por orden médica, ya que el riesgo cardíaco podría haberle ocasionado la muerte. El deseo pudo más. Pero a pesar de eso, Ihan nació con la misma malformación, como si los dos formaran un espejo juntos.
“Fue duro verlo dormir en la misma habitación en la que estuve internada. Sufrir su operación compartiendo un cuarto con otras madres que habían perdido a sus hijos. Hoy lo veo y descubro que los dos tenemos una marca que nos une. Y que aún nos quedan muchas cosas por vivir en este segundo hogar, que es el hospital”.
“Empecé a adornarlo de vuelta. Me gusta ambientar el consultorio, salir del frío del pasillo. Que se identifique que es para chicos”, repite una y otra vez Leonel Vázquez, el técnico en electrocardiograma, que colabora desde hace seis años con el servicio del Hospital de Niños. “Antes, cuando venía de chico, esto era hermoso. Tenía palomas colgando, juguetitos que daban vueltas. Era todo para que te entretengas. Después, con el tiempo, se fue apagando”, señala hacia las paredes, como si los stickers de búhos, los peluches y los pulpitos hubieran desaparecido.
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La historia de Leonel arranca a los nueve meses, cuando le realizan la primera intervención, que tres años más tarde derivaría en la colocación de un marcapaso. “No quería ir a los controles. Salía de casa a las cuatro de la mañana y viajábamos de Tigre hasta acá. Mis hermanos quedaban al cuidado de un vecino o de mi tío porque mis viejos estaban siempre conmigo. Se complicaba. Después era llegar y pasar todo el día. Por eso cuando había un ratito de demora me pegaba una escapada a la plaza o iba con los payamédicos. Quizás, por eso, no puedo dejar que la gente espere. Yo estuve de ese lado. Cuando empecé a estudiar entendí lo compleja que era mi cardiopatía”.
A sus 26 años es consciente del peso que tiene la identificación, dentro de ese doble rol paciente-profesional que ahora le toca transitar. “Muchas veces me pasó que tuve casos de pacientes asustados. A esos les muestro mis cicatrices. Entonces se relajan, porque se dan cuenta que somos iguales. También me he cruzado con compañeros de internación, que se sorprenden al verme vestido de ambo. Es muy loco. Más aún cuando tu médico, que además es tu compañero, te conecta a una computadora para revisarte el marcapaso y confirmarte si estas apto para seguir trabajando”.
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Rafael vino al mundo hace 20 años. Era el inicio de un invierno en Jujuy. Su madre lo vio descompensarse 48hs. después de haberlo parido, cuando intentaba tomar la teta. En una salita le dijeron que no tenía nada. Pero al día siguiente ocurrió lo mismo. Entonces, se fueron para el Hospital de Niños de San Salvador. Ahí lo dejaron internado. Su madre y sus hermanos lo visitaron seguido. Cada día que pasaba se complejizaba más y más, sin entender qué era lo que tenía. Hasta que un médico le dijo a su madre que no sabían si iba a seguir viviendo. Dicen que esa fue la última vez que la vieron. Que después de eso intervino un juez. Cuando le descubrieron la cardiopatía ya era demasiado tarde, estaba muy desnutrido. Tuvieron que trasladarlo al Hospital Gutiérrez para operarlo de urgencia. Le hicieron una traqueotomía y lo dejaron con un respirador. Luego los tres paros respiratorios, la epilepsia refractaria y el daño neurológico.
“Yo le armé su primer cumpleaños. Fue muy lindo. Pegamos globos. Decoramos toda la sala de la unidad. Hubo torta y choripanes. Lo hicimos con los chicos que estaban ahí, en ese momento, junto con sus familias y los médicos de guardia”, recuerda entre lágrimas Paula, enfermera de la Unidad de Cirugía Cardiovascular del Hospital Gutiérrez.
Tiempo después, el juzgado comenzó a sondear la posibilidad de darlo en adopción. “Vinieron parejas y hasta un hogar de tránsito, pero al darse cuenta del estado en el que se encontraba Rafa ninguna opción prosperó ¿Qué iba a ser de ese chico? ¿Se quedaría a vivir toda la vida ahí, en el hospital?”, se pregunta con algo de indignación Paula. “Ya había empezado a encariñarme y no lo podía ver sufrir más. Le llevaba la ropita a lavar y se la traía. Venía fuera del horario de trabajo solo para darle la papilla y que recuperara peso. Me di cuenta que Rafa necesitaba una madre… y esa, era yo”.
